Je suis le XOLAIR depuis un an et demie

Bonjour,
Depuis toute petite je suis asthmatique reconnue tres severe : J'ai 15 ans et mon pneumologue ma transferé Dans le sud a Briancon tres exactement pour que je puisse avoir un climat a mon besoin .
C'etait il y a 3 ans...
La, septembre 2007 mon pneumonologue a apeller ma maman en lui disant qu'ils avait trouver un nouveau traitement par injection donc le XOLAIR mais, mes IGE etait plus eleve que la normal alors je suis rester a Briancon en attendant que sa baisse et maintenant je suis retourner chez moi et mon pneumologue a dit qu'on me mettait dans ce protocole j'ai fait mes premieres injections le 1er juillet ( 3 injections soit 375 mg ) La premiere fois j'ai eu mal au bras je n'arrivais pas a porter les poids comme l'eau je n'arriver pas a forcer sur mes bras, et j'etait tres fatiguer. Mais maintenant tout vas bien. On m'as dit ques les effet secondaires les plus frequent etait le mal de tete ; ce que je n'ai pas... =)
Alors depuis que je suis chez moi je n'ai pas encore fait de crise allergique ni asthmatique. Alors qu'avant j'allais tout le temp a l'hopital. La prochaine injection est le 15 juillet tous les 15 jours en gros.
Tres bien se site. =)

Un an et demie apres :

Je vous donne un peu de nouvelle, maintenant un an et demie, que je suis mon traitement de xolair ( qui est de 6 injections par mois) tout ce passe pas une seule crise d'asthme depuis . Bref. En mai 2009, prise de tete, j'ai arreter mon traitement de fond, qui eetait de euphtline 300 2 par jour, tinset un par jour, seretide 500 deux par jour, flixonase . mais depuis je me sens bien, comme si je prenais mon traitement normalement, je ne ressent aucun effet particulier ! Le 10 septembre rendez vous avec mon pneumologue ou je lui dit que j'ai arreter mon traitement mais que je me sent toujours aussi bien , il me dit que meme si je me sens bien les efr , ne vont pas etre bons ! Alors j'ai etait faire un EFR et miraculeusement il etait au dessus de la norme , Le docteur n'y croayit pas, il dit que sa a peut porter ces preuve, que les enfant asthmatique allergique pourront etre suivit par le XOLAIR, pour le moment il ne ma pas remismon traitement de fons, mais me suis, en plus de mes xolair par un EFR par moi. En france, je suis l'adolscente qui prends la plus grosse dose de XOLAIR, dit il.. C'etait a Risque, d'essayer, mais sa a marcher, je n'ai pas fait une seul crise depuis un an et demie. Voila tout, a tres bientot. !

Les résultats de Xolair sont jusqu'ici très encourageants sur une large majorité d'asthmes sévères allergiques, vous en êtes une belle preuve J'imagine que même avec l'inconvénient des injections, c'est un grand soulagement de ne plus prendre mille comprimés tous les matins et, surtout, enfin respirer.

Je dresserais un bilan similaire au vôtre, je suis aussi sous Xolair depuis un an et demi, j'ai arrêté de prendre de la cortisone par comprimés à forte dose (après un sevrage progressif) et, vu les résultats, on avance petit à petit vers une réduction de mon traitement inhalé.

Prenez soin de vous

Bonjour,

Je prends du Xolair depuis 1 an maintenant. Je réside à Montréal (Québec) depuis plusieurs années. Je suis originaire d'Alsace. Mon asthme n'était plus sous contrôle depuis longtemps, je prenais des pompes (ventolin, Flovent, etc.) et des médicaments par voie orale (Singulair, cortisone). Mes Ige étaient bien au-dessus de la normale (je sortais du cadre des injections). J'avais l'impression d'avoir un éléphant couché sur mon thorax et et de respirer avec une paille. De plus, je toussais sans arrêt et je m'étouffais. Plus aucune médication ne fonctionnait . Un vieux pneumologue que j'avais été voir, car je n'en pouvais plus, m'a dit que mon asthme c'était dans ma tête. Je devais me faire soigner - sous entendu par un psy .

J'ai fini par trouver une pneumologue compétente qui après plusieurs tests m'a prescrite le Xolair. Au Québec, il faut prouver qu'on est en dernière ligne (soins palliatifs) pour le recevoir. Qu'on a tout essayé dans les médicaments pour asthmatiques. Ici le Xolair coûte a ma companie d'assurance environ 50,000$ par année, et 10,000$ a un fonds de compassion pour les malades chroniques. Ce médicament est très cher.

Après 9 mois - 3 injections aux 2 semaines - dose maximum - ma fonction respiratoire a pris 4%. J'étais heureuse de la nouvelle . Je vois le pneumologue la semaine prochaine, je vais savoir si ma fonction respiratoire a augmenté.
J'ai eu beaucoup d'effets secondaires et j'en ai encore: fatigue extrême, migraines violentes et tenaces, crampes musculaires, etc.

Prendre Xolair est contraignant car je dois me rendre à la clinique aux 2 semaines. Je me suis arrangé avec mon patron (il est très compréhensif) pour avoir du temps me permettant de me faire piquer. Pour les vacances c'est pas marrant. Présentement l'auto-injection n'est pas possible. J'imagine qu'un jour on aura nos seringues disponibles comme les diabétiques.

Je prends toujours du Singulair , du Symbicort et de l'Alvesco en fortes doses. Présentement, je ne prends plus de cortisone. Je tousse toujours et je m'étouffe avec mes sécrétions. Je suis par contre moins éssouflée et je peux jouer un peu plus avec mes enfants.

Ce médicament est mon dernier espoir d'avoir un jour une vie normale.

Ces forums doivent servir aux malades chroniques. Ils peuvent avoir de l'information et à savoir qu'ils ne sont pas seuls a affronter cette maladie.

A la prochaine.

Xolair a réalisé d'excellents résultats, néanmoins il cible une population asthmatique très particulière et bien souvent lourdement handicapée au quotidien. Il faut notamment avoir un dosage des IgE précis, sans quoi Xolair n'aurait pas le moindre effet. Faites confiance à votre médecin pour ça

Les traitements de l'asthme ne sont pas si nombreux que ça: il existe les bronchodilatateurs, les corticoïdes inhalés et les corticoïdes oraux, pour schématiser grossièrement.

Si vous n'êtes pas stabilisé (beaucoup de symptômes, plusieurs fois par semaine), peut-être serait-il bon de faire un bilan. Plus que le médicament, c'est parfois
simplement le dosage qui n'est pas adapté.

Bon courage

D'abord je tiens à vous remercier pour ces nombreux commentaires. Pour répondre à vos questions au sujets des IGE mon taux etait en 2004 de 6000 la norme etant de 0 à 70 et pour entrer dans le protocole xolair il ne faut pas depasser 700µ Un sejour de 3ans en altitude à Briançon a permis de baisser progressivement mes IGE à 3300 ce qui etait encore trop élevé pour les injections. L'eloignement de ma famille (900km) a eu des consequences sur mon moral ce qui a decidé mon pneumologue du nord a tenter l'expérience de me faire entrer dans ce protocole malgrès ce taux d'IGE trop important. C'est comme ca que je suis devenue un "cobaye" pour la science avec les effets positifs que je vous raconte dans mon témoignage ci dessus. Tout ceci pour vous dire de ne pas vous décourager, Biensur mes injections sont encore très lourds 375ml tous ls 15jours en hopital de jour, mais quel plaisir de ne plus prendre de traitement de fond (souvent trop lourd et à vie) et de pouvoir apprendre le métier de mes rêves : esthéticienne. Si vous voulez de plus amples renseignements je me ferai un plaisir d'y répondre. Bon courage a tous(tes) et positivez, tout peut arriver même quand on n'y croit plus.

Benh, pur te repondre timtris, Je n'en pouvais plus d'avoir un traitement Lourd, & inneficace . Je ne prenais jamais mon traitement serieusement, sauf pendant trois ans , quand je suis partit dans le Sud, pour avoir une amelioration de mon asthme, le docteur parlé directement de demenager dans le Sud, pour moi .. J'avoue qu'avc un air sain & un traitement pris regulierement, peut etre que ton asthme s'ameliorerais, mais j'en suis pas si sur , enfin, je ne veut pas te dire de Bétise , parles en a ton docteur, en lui disant Bie que le traitement n'est pas pris regulierement, car si il voit pas d'amelioration, algres ce lourd traitement, il en rajouteras encore et encore ! Nan, Je n'ai jamais trouver un tratement qui m'est reellement soigné, jusqu'au XOLAIR, j'ai du faire une crise depuis un an et demi du a un long fou rire, ou a un effort physique !

Bon courage a toi, & prends soin de toi aussi

Si je puis me permettre, il est très peu probable que le Sérétide soit ce qui vous empêche de dormir. Il s'agit d'un corticoïde inhalé, et seule la corticothérapie orale, à forte dose et sur un moyen à long terme (autrement dit en comprimés à prise quotidienne) peut modifier le rythme de sommeil.

Cherchez ailleurs, le Sérétide n'est probablement pas votre coupable

Pour la voix cassée, ça m'arrive personnellement assez rarement, mais quand c'est le cas, une boisson chaude juste après la prise et on n'en parle plus. Faites un test, peut-être que ça marcherait aussi pour vous (à varier, sinon: le chaud, l'eau citronnée, un thé sucré au miel, etc).

L'avantage, c'est que si vous commencez à prendre votre traitement sérieusement, les effets positifs vont rapidement se manifester.

Ah et euh, un mini conseil: le traitement a beau être quotidien, il est très facile de l'oublier même avec la meilleure volonté du monde... Quand je ne suis pas chez moi, ça m'arrive. Soyez bêtement rituel, laissez toujours vos médicaments au même endroit (près du réveil, de la brosse à dent), pour que ça soit aussi automatique que prendre sa douche le matin

Bon courage!

bonjour    a  tous 
 
j ai  58   ans  asthme  depuis  des  annees   je  suis  suivi  regulierement   tout  les  15  jours   3 injections   de  xolair     375  mg     depuis   5  mois     aucune    amelioration   ;  je  dirais   meme  que  depuis   quelques  temps   je  ne   peut   meme   plus   bricole  en   peinture   c est   pire 
e ncore   les nuits deviennent infernales   ;  je   n ai   jamais   utilise   autant  de   flacon  de  vantoline  certaines odeurs  sont  irrespirables    ( vernis  a ongles   peinture    pain griller    sans  parler   cuisine    c est   facile   la  vantoline   ne  me   soulage  meme  plus                                   
 
fait  le  1 07   2010        a  bientot      roger                     

Bonsoir,

Xolair peut prendre du temps à agir, comme a dû vous en informer votre spécialiste. Néanmoins, et ce même indépendamment du Xolair, le recours de plus en plus fréquent à la Ventoline, sans réellement vous soulager, doit vous pousser à consulter afin d'obtenir un traitement plus adéquat.

En ce qui concerne les odeurs, prenez toutes les précautions d'usage pour vous y exposer le moins possible, c'est malheureusement l'éviction qui reste le plus efficace Accessoirement, les fortes chaleurs ne doivent pas aider les asthmatiques aussi ces temps-ci !

Soignez-vous bien

bonjour, moi je suis ashmatique depuis que j'ai 10 ans et j'en ai 33 ans maintenant. Y a deux ans j'ai eu une pneumopathie pas bon ménage avec l'ashme donc hospitaliser pendant une semaine. Mais depuis cette infections mon ashme c'est agravé, traitement fait tres peu d'effet. Au mois d'aout j'ai eu une infection des voie respiratoire et ashme non controlé du coup hospitalisé pendant 4 jours.
Grace a cette hospitalisation, j'ai rencontré un super pneumologue. Il m'a changé mon traitement et m'a informé que si celui-ci ne fonctionnait pas il me mettrait sur xolair. Je le vois jeudi prochain et j'ai tjs des crise en journée et la nuit moins mais tjs. J'ai eu mon resultat de ige je suis a 416 ml.

Merci pour toute ces témoignages ca ma permis de savoir exactement ce qu'etait le xolair. Verdict jeudi prochain pour savoir ce qu'on va faire.

Bonsoir a tous,
Alors Thrylia quel est le verdict ? Moi je suis toujours sous xolair, sans traitement de fond, mes EFR continuent d'être très positif, je continue mes etudes d'esthetiques sans que cela ne porte préjudice à ma santé. Petit soucis : j'ai appris il y a peu, qu'on doit arreter les injections au bout de trois ans On verra par la suite...
Bon courage a tous (tes)
A bientôt pour d'autres news

coucou, alors le verdict, j'ai augmenter un peux ma capacité pulmonaire et puissance du souffle, je suis a 1.20 l pour la capacité et puissance a 2.20l. avant de me passer au xolair, le pneumo veut encore essayé deux mois le nouveau traitement il ma juste passé le symbicort a 400 au lieu de 200. Il m'a dit egalement quand se moment sur lyon y avait l'ambroisi, plante très allergène. Donc rdv le 13/12/2010 et si je suis pas sur les deux referent a 5l, il me fait les piqueres.

ET voila pour moi. ARfff tu va devoir arreter au bout de 3 ans mais tu peux reprendre apres combien de temps ? Ah cool si les etudes se passe bien.

ah bon on doit arrêter le xolair au bout de 3 ans ??? je ne suis pas au courant..
q

quelqu'un pourrait t il répondre sur l'arrêt du xolair au bout de 3 ans, si il a la réponse bien sur.
Je voulais demander a meeleexen, si elle a areté son traitement de fond au fur et a mesure que ses résultats s'améliorent.???
car pour moi il nullement question d'enlever mon traitement de fond, je suis sous xolair depuis 6 mois, et je suis malade tous les 15 jours à cause de ces piqures ( ça ne dure que 24h, mais 24h c long qd on est malade). il faut dire que le xolair au niveau des allergies est ce qu'il y a de plus efficaces, par contre pour l'asthme d'effort il n'y a aucun résultat, d'ailleurs je ne pense pas que le xolair agit là dessus, seulement sur les allergies je penses. Certe c bien quand on a" qu' un asthme allergique" mais quand on a l'asthme d'effort en plus....
j'ai fait une nouvelle crise avant hier, car il y avait bcp trop de vent dehors, quand je marchais l'air que je respirais me brulé littéralement la trachée , j'étais asphyxiée..et oui pour moi marcher dehors quand il y a du vent c un effort..
je ne crois pas qu'un jour j'irai mieux malheureusement..je n'ai plus bcp d'espoir, il faut dire qu'en deux ans mon asthme c tellement dégradé..des fois je me dis c quoi la prochaine étape..et puis je dis non je veux pas savoir
est ce que vous pensez qu'a cause de l'asthme on peut faire une dépression? parce que en ce moment je broie du noir.

Anna! oui garde espoir! Asthmatique sévère depuis 12 ans, j'ai 43 ans. Cette maladie est apparue subitement chez moi! pourquoi??? et alors,le début d'un calvaire qui va s'amplifier d'une année à l'autre! crises à répétition déclenchées par les allergies multiples et l'effort...( pour planter le décor! quelques tours d'essoreuse pour essorer ma salade déclenchait une crise, marcher, monter les escaliers les variations de temps et de températures....passant souvent la partie de mes nuits à dormir assise ne pouvant être complétement allongée) j'avais en permanence ma ventoline dans la poche. Très régulièrement évacuée par le SAMU ou les pompiers, dans un état plus que critique. je profite d'ailleurs encore de les remercier car, je leur dois la vie!!!! Pourtant, j'ai eu rapidement un traitement de fond lourd avec de grosses doses de cortisone qui me donna d'ailleurs quelques complications (arrêt du fonctionnement de mes glandes surrénales, faiblesse des muscles prises de poids etc) J'étais comme toi anéanti!! Pourquoi toutes ces souffrances!! la peur de mourir étouffée!! et puis est arrivé le Xolair mais malheureusement mes Ige avaient un taux extrêmement élevées donc pas de Xolair. Lors d'une nouvelle hospitalisation mon pneumologue décida malgré ces taux de mettre en place le protocole du Xolair et Miracle!! depuis ma vie est transformée!!! J'ai des injections tous les quinze jours de 375 mg. Bien sur, j'ai quelques fois encore des petites perturbations. Je fête cette semaine mes 2 ans de traitement!! Et après être devenue corticodépendant( près de 10 ans de cortisone) je suis en sevrage de celle ci!! Un grand Merci à mon pneumologue.
Anne, et à tous les asthmatiques, Oui, courage et gardez espoir même si c'est très difficile!

bonjours je suis sous traitement depuis 9 mois et je suis en plaines forme.faisant de l asthme depuis plusieurs années traité par singulaire ventoline et tous les produit qui vont bien,voilas un jour je me suis retrouvé sur un lit d hospital branché de partout,car la crise que je venais de faire a faillie m etre fatal.sur avis de mon pneumologue,j ai commencé mon traitement.aujourd'hui je revis j'ai repris le sport que je pratiquais avant.il faut garder le moral meme si parfois c est difficile.il y a toujours pire que soi comme situation alors gardons la tete haute et combattons cette maladie;

salut, eh ben moi aussi comme vous tous,je suis asthmatique depuis que j'ai 5ans;J'avais un asthme très sévère,exposé à la cigarette et a l'humidité et sécheresse de ma région(jura);Du coup sa n'méliorais rien.
On m'as tout d'abord prescrit un ballon avec ventolline à y faire passer dedans.mais je ne supportait pas mon traitement du coup 6mois après on m'as prescrit du pulmicort et bricanyl en turbuhaler en 250mg par compression,à prendre fois par jour et de surveiller mon débit de souffle avant chaque prises et après celles-ci.(avec un débitmètre de pointe);

Et durant toute ma scolarité du CP au collège j'en bavais,asthme d'effort,je ne pouvais pas pratiquer du sport,et il faut Dire que les seules sports qui m'auraient convenus auraient été la natation,ou gymnastiques,et de déménager dans le SUD.(avec une région bien désservies LOL).

Au collège n'ayant pas trop le choix c'était l'enfer,aucun souffle je dépassait pas le 25-30 maxi.Pourtant jui pas obèse.Donc coup sur coup crise sévère mais bon fallait faire avec;Arrivée en 4ème,suite a des entorses à répétitions de la cheville,et de fractures je suis jusqu'à présent dispenser à l'année!Ce qui n'arrange en rien puisque pour faire du VTT oubliez,c'est mort;

Mais bon à force de ne plus y penser j'ai maintenant un asthme amélioré,je fais que très rarement des crises d'asthme (juste dans des périodes de stress,anxiété,angoisse, ou lorsque j'attrape des bronchites asthmatiques ou pneumonie,ce qui est assez courant chez moi,à savoir environ tout les 3mois,(car je me suis fait enlever mes amygdales à 5ans et du coup tout reombe dans les bronches et poumons).

Heureusement il ya un jour où sa s'est arranger quand même,mais bon!Et les rhumes des foins je vous en parle pas!

heureusement je vais déménager dans le sud,car selon les médecins les asthmatiques du nord doivent aller dans le sud et vis et vers sa pour se soigner ou du moins avoir une nette amélioration.

Alors ne lâchez pas prise,sa prends du temps mais à force sa va.En 10ans je suis passée d'un asthme très sévère a asthme moins sévère bienque lorsque je tombe malade , c'est pas possible.

Je pense qu'il ne faut pas trop y penser,c'est un bon remède!
C'est comme mes problèmes de chevilles,maintenant je ne fais plus attention et miraculeusement sa fait 7mois que je ne me suis pas encore fait de fracture.Avant c'était 3mois maxi après l'ancienne.

Ecoutez moi,ne faite pas attention,n'y penser pas,bon lorsque vous êtes malade soignez vous,et en période hivernale couvrez vous bien,prenez des vitamines style Acérola(plus forte(10fois plus) que la vitamine C).

Reposez vous bien,dès que vous en avez la possibilité(vacances scolaires et week ends pour ceux scolarisés),car en accumulant la fatigue c'est la qu'on tombe malade!Il faut se fortifier!

Allez n'en faites pas tout un plat y a d'autres maladie plus grve(cancer,diabète) et d'autres beaucoup plus contraignantes

Et surtout restez Zen (avec un grand Z)

bonjour,
aprés un asthme sévére qui s'est déclaré à 39 ans (sportif haut niveau pratiquant la course à pieds), pendant 1 an il m'était devenu impossible de courir + de 15 mns.Aprés la valse des "spécialistes allergologues" qui testent une dizaine d'allergenes alors qu'il peut en exister des centaines, les prescripteurs de cortisone à doses toujours + fortes et autres psychopneumologues qui soignent tout ce qui pourrait provoquer un asthme ...sauf l'asthme, j'ai eu la chance de rencontrer le pr Tunon de Lara qui sans tergiverser plusieurs mois comme ses predecesseurs, a décidé de tenter le xolair.Je ne le remercierai jamais assez pour sa réactivité, la connaissance de ses dossiers (à chaque rdv vous avez l'impression de l'avoir quitté la veille) et sa bienveillance.
Dans son bureau du chu de Bordeaux/Pessac, derriere un secretaire metallique sommaire, et sans autres artifices qui chez d'autres ne serviraient qu'à authentifier leus savoir , il m'a reçu il y a environ 9 mois alors que j'avais déja arrêté le xolair depuis quelques mois à mon intiative et nous avons décidé de poursuivre ...l'arrêt.Aujourd'hui, je garde simplement mon traitement de fond (foradil/miflonil) et dernierement je finis un trail de 18kms en 1h 20mn.J'ai cru parfois que cette maladie aurait ma peau, je pense avoir eu la chance de rencontrer la bonne personne au bon moment et peut être que le sport à aidé à ma rémission spectaculaire, en tout cas, je pense que la recherche des causes de l'asthme n'est qu'une partie de la solution puisque l'on reste asthmatique à vie, il faut plutôt s'attaquer trés vite aux symptômes car ils peuvent disparaitre et si la maladie reste alors,... peu importe.