remboursement traitement de l'asthme

bonsoir à tous,
souffrant d'asthme depuis l'enfance, je m'interroge depuis un petit moment sur la prise en charge des traitements et plus particulièrement depuis l'instauration des franchises médicales. je regrette que ce sujet ne soit pas abordé sur les sites des associations que j'ai visité jusqu'ici. tout au plus, nous donne t'on l'indication que les traitements sont pris en charge à 75 % ainsi que des conseils pour éviter ce qui peut provoquer une crise. or, tout ça, nous le savons déjà grâce à notre médecin ou à nos expériences personnelles. par ailleurs, j'aurai bien du mal à me préserver de la vingtaine de substances allergènes qui trainent imanquablement dans l'air et, encore, quand ce n'est pas le stress. on sait pourtant que l'asthme peut, dans certains cas (rares, je l'espère) conduire à une crise fatale pour le patient.
pour vous faire part concrètement du problème causé par ce manque de prise en charge par les pouvoirs publics, je me permets de vous exposer ma situation.
selon mon médecin, pour ne connaître aucune gêne, je suis sensée subir un traitement pendant 9 mois de l'année. n'ayant pas les moyens de financer une mutuelle, c'est moi qui doit régler les 25 % restants non-couverts par l'assurance maladie. pourtant, je n'ai pas non plus les moyens de régler cette partie. par conséquent, je ne me soigne que trois mois dans l'année (pendant la période où l'asthme me fait souffrir quotidiennement). partant de mon exemple, j'imagine sans mal que d'autres personnes ont été confrontées au même type de choix. nous n'avons pas choisi cette maladie et je regrette un peu que les pouvoirs publics la délaissent alors qu'elle touche de plus en plus de personnes.

Bonjour !

Je suis asthmatique depuis l'âge de 2 ans et je suis étonnée que tu n'ai pas le 100% pour ton asthme....

Moi même, je suis à 100% pour mon asthme et ma surdité (depuis 15 années) et donc, même si je n'avais pas de mutuelle (j'ai ai eu seulement depuis que j'ai mon CDI avec le boulot), tous mes frais quand à ces deux problèmes, serait entièrement prise en charge par la sécurité sociale.

C'est inadmissible de payer ses médicaments, même que 25%, il faut absolument voir ton médecin généraliste pour faire la demande d'ALD (100% sécu).

Perso, mon traitement (hors période d'aggravation où là j'ai des comprimés de corticoïdes en plus) me revient chaque mois à 101,59€, je ne sais pas pour toi, mais je me dis que même 100€ c'est une somme! et que c'est pas à nous de la payer!

Renseigne toi, tu a le droit à cette ALD et même si certain ont tendance à refuser, il faut aller en appel, et en général, en appel, tu gagne (mon frère asthmatique à du aller en appel pour avoir l'accord de 100% mais elle a gagner).

La demande d'un 100% me semble délicate, mais votre médecin devrait pouvoir vous éclairer par rapport à votre traitement et votre situation médicale. Tentez de voir si ça peut s'appliquer à vous.

Je pensais à deux autres choses qui pourraient soulager ces 25% supplémentaires: vous êtes-vous renseignée sur les tarifs de consultations en hôpital ? Le suivi y est généralement très bon et surtout, aucun dépassement d'honoraires. C'est que de l'appoint, ça ne résoud pas le souci cependant.

Sinon, je pensais à la C.M.U complémentaire qui pourrait également vous être utile puisqu'elle agit comme une mutuelle.

Pour être fixé sur les taux exacts et les franchises, jetez un oeil sur cette page, ça permet de mettre un peu d'ordre dans ce bazar

Délicat pourquoi ? je suis à 100% depuis 15 ans pour mon asthme et ma surdité et je ne vois pas pourquoi les autres asthmatiques n'y auraient pas le droit puisqu'on subit cette maladie à vie (on n'en guérit pas).

Pour le CMU c'est délicat aussi, car ne pas avoir les moyens de se payer une mutuelle, ne veut pas dire, qu'on rentre dans les critères pour avoir la CMU, il faut quand même être dans une situation précaire pour l'obtenir.

Stéphanie tu n'a pas le 100% ?

C'est délicat d'obtenir le 100% puisque tous les asthmatiques ne peuvent pas en bénéficier. Il faut que des critères particuliers de traitement justifient cette prise en charge totale, c'est d'abord à l'appréciation du médecin traitant, et plus en amont celle ensuite du médecin conseil. Dans la liste des affections exonérantes, l'asthme n'est d'ailleurs désigné que sous le terme de "insuffisance respiratoire chronique grave", ce qui exclu bon nombre de types d'asthme.

Ceci dit, ça vaut largement le coup de demander l'opinion de son médecin, qui plus est quand les traitements commencent à coûter (comme la probable désensibilisation dont parle Vero).

La CMU a en effet des critères de revenus, mais étant donné que nous ne connaissons pas la situation financière de Vero et que je ne compte pas demander des précisions sur ce critère un peu privé , j'ai préféré mentionner ce point auquel on ne pense pas toujours.

Je suis à 100%, mais uniquement depuis que je suis asthmatique sévère (donc avec Xolair, Solupred tous les jours à haute dose en plus d'un traitement de fond classique par inhalateurs, d'une location de matériel et autres, ce qui fait un total d'environ 1.800€ par mois).

Bonsoir à tous,
Tout d’abord, je tiens à vous remercier de vos réponses qui contribuent à m’éclairer un peu plus sur la question de la prise en charge.
Comme cela a été souligné, fort justement, je ne suis pas bénéficiaire de la CMU Complémentaire, ce qui ne signifie pas, pour autant, que je puisse financer l’intégralité de mon traitement. C’est l’une des conséquences du fameux « effet de seuil », à savoir : trop riche pour en bénéficier mais, pas assez pour se soigner.
En second lieu, je suis plutôt une malade « fidèle et confiante ». C’est-à-dire que je n’ai changé de praticien que 3 fois soit, parce que je déménageais, soit parce que c’est eux qui prenaient leur retraite. Par conséquent, ils connaissent bien ma situation. Malgré tout, à ce jour, aucun ne m’a proposé de faire une demande de prise en charge ALD bien que la maladie me rende la vie difficile 9 mois sur 12.
Compte tenu de vos réponses, il va sans dire que je ne vais pas tarder à interroger mon praticien actuel sans tarder.
En troisième lieu, on m’a effectivement proposé de procéder à une désensibilisation. Cette proposition ne m’a été faite qu’à une seule reprise et, encore, le médecin a bien insisté sur les contraintes occasionnées par ce traitement. A ce sujet, je suis preneuse de témoignages de personnes ayant décidé de se faire désensibiliser.
J’apprécie la qualité de vos réponses qui me donnent quelques pistes pour agir. Je pense qu’un nombre conséquent de personnes atteintes ne connaissent pas leurs droits du fait du manque d’informations qui leur est destiné.
Vous remerciant encore,
Bien cordialement

Dans ce cas oui, foncez sur votre médecin voir ce qu'il en pense

La désensibilisation a beaucoup évolué depuis plusieurs années: auparavant, elle existait sous forme d'injections à faire plusieurs fois par semaine, puis une fois par semaine, puis une toutes les deux semaines, etc. Cela représentait l'inconvénient de la piqure, du délai, des consultations.

Maintenant, c'est beaucoup plus adapté au patient: la désensibilisation existe sous forme de gouttes à placer sous la langue, chez soi.

Vous pouvez regarder ce dossier, pas mal élaboré, résumant toute la procédure. Il faut compter de trois à cinq ans de traitement selon les allergènes, pour une dizaine d'années de bénéfice.

Personnellement, j'ai fait une désensibilisation par voie sous cutanée pendant trois ans, j'ai eu un excellent bénéfice pendant 8 ans (réduction des crises durant la période pollinique, moins de rhinites, quasiment plus de réaction à des allergènes forts comme les chats)... mais ignorais que la désensibilisation "expire". C'est un point qu'il faut garder en tête

Ca parait barbant et long dit comme ça, mais ça en vaut la peine

Bon courage

ça y est, j'ai pris mon rendez-vous chez le médecin pour le vaccin anti-grippe et surtout pour lui demander les infos nécessaires sur l'ALD. en attendant, j'ai commencé à me renseigner sur les démarches à faire. à première vue, ça n'a pas l'air aussi compliqué que je me l'étais imaginé. dommage que je n'ai pas été au courant plus tôt. ma mère a été surprise, car lorsque que j'étais plus petite, aucun praticien (allergologues et médecin) ne l'avait informée de cette possibilité bien qu'elle leur ait toujours indiqué que j'avais des antécédents familiaux. mais... mieux vaut tard que jamais pour bien faire.
grâce à vous, je me suis penchée sur les nouvelles méthodes de désensibilisation qui n'ont rien à voir avec celles dont m'avaient parlé les médecins. je ne craint pas les piqûres mais n'aurais certainement pas eu la disponibilité nécessaire pour passer trop de temps dans les salles d'attente. je commence à envisager de me faire traiter en priorité pour les allergènes qui sont les plus embêtants pour moi.
cette découverte me fait penser à une autre question pour ceux qui ont suivi ce type de désensibilisation. est-il possible de se faire désensibiliser pour plusieurs allergènes en même temps ou doit-on effectuer ces désensibilisation les unes après les autres ?
en ce qui me concerne, je suis allergique à une vingtaine de substances avec des conséquences plus ou moins gênantes selon les cas (de la rhinite à la crise d'asthme sévère en passant par la conjonctivite).
merci encore pour vos bons conseils.

Excellente nouvelle pour le médecin

Pour la désensibilisation, on traite généralement par priorité, c'est à dire ce qui vous cause le plus de symptômes. Le procédé de désensibilisation demeure assez pénible du fait qu'il consiste à introduire progressivement l'allergène dans l'organisme, d'où l'intérêt de faire en premier lieu le plus important et de laisser le reste pour une autre étape. Introduire vingt allergènes, même progressivement, serait bien trop lourd en plus d'être impossible. Pour résumer, oui, on peut se faire désensibiliser à plusieurs allergènes simultanément, maintenant l'intérêt est de cibler lesquels

Vous allez probablement avoir de nouveau une batterie de tests cutanés (introduction de l'allergène avec une toute petite aiguille sur l'avant bras) qui vous permettront de voir à quoi vous êtes très réactives, ce à quoi vous l'êtes moins, et décider en conséquence du traitement avec votre médecin.

Merci Stéphanie pour ces précisions utiles.
et dire que je vais devoir repasser une quatrième fois par la case "test cutanés". les 3 fois précédentes, il n'y avait pas assez de place sur les avants bras pour faire toutes les piqûres et j'en avais jusqu'en haut.
sauf avis contraire du médecin, je pense que je vais m'attaquer en priorité aux pollens et poussières qui sont ceux qui me font le plus souffrir.
bien à vous

suite à nos différents échanges, j'ai rencontré mon médecin ce jour. premièrement, il m'a recommandé de donner à la sécu le nom de mon médecin traitant. j'en avais entendu parler mais n'avais jamais reçu le formulaire. c'est donc le médecin qui me l'a donné.
dans la foulée, il m'a fait une ordonnance pour consulter un pneumologue qui doit mesurer mes capacités respiratoires. je m'attendais à ce qu'il m'envoie plutôt chez un allergologue. mais, il pense qu'il est plus judicicieux d'attendre l'accord pour l'ALD avant de consulter ce second spécialiste pour entamer la batterie des tests cutanés. il m'a prévenu que le rendez-vous avec le pneumologue n'aurait peut-être pas lieu avant un mois ou deux. mais bon, on ne va pas perdre patience maintenant après tant d'années de galère.