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Message  rose Mar 22 Juin 2010, 12:48

--bonjour-- Very Happy
hier donc --j'avais--RDv chez mon pneumologue en vue de commencer ces injections de xolair hopital ---
auparavant--j'étais allée à un centre d'allergologie afin de déterminer mes allergies--
il se trouve donc que je ne présente qu'une faible allergie aux acariens
(d1(dermatophagoides pteronnyssinus) 0,59 1

tous les dosages desIGe specifiques --rien

j'ai donc porté mes resultats du labo à mon pneumologue(---lui aussi est allergologue mais ne m'avait fait que 3 tests cutanés--acariens ,chat,chien)
il a donc constaté que mon asthme n'était certainement pas d'origine allergique--probablement génétique et bien sùr on a fait une spiro-plethis- et bien entendu c'est pas le top--
il en est arrivé au xolair et m'a affirmé que celà ne pourrait ambulance me faire que du bien!!!!-et qu'on pouvait toujours "essayer"----- What a Face
---étant toujours si peu "causant"--- Shocked
--aprés mon désir d'attendre ---- Neutral -le sujet fut clos- Suspect
ma prescription de symbicort et de solupred faite-- pilule on s'est dit aurevoir-- Rolling Eyes
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Message  Thierry Mar 22 Juin 2010, 17:03

Bonsoir Rose,

Eh bien tu as eu le nez fin de voir un allergologue et donc surtout de prendre un avis médical différent avant de retourner consulter ton pneumologue.

Car bien que ton taux d'IgE soit dans la normale, il te conseille d'essayer le Xolair "ça ne mange pas de pain", ceci alors même que les indications de ce médicament sont vraiment très clairement données :

  • (extrait de l'AMM) :
    "Xolair est indiqué, en traitement additionnel, pour améliorer le contrôle de l’asthme chez les patients atteints d’asthme allergique persistant sévère, ayant un test cutané positif ou une réactivité in vitro à un pneumallergène perannuel..."

    Ou un peu plus loin dans ce même document :

    "Les patients qui présentent un taux d’IgE inférieur à 76 UI/ml sont moins susceptibles de tirer bénéfice du traitement (voir rubrique 5.1). Les médecins prescripteurs devront s’assurer que les patients adultes et adolescents chez qui le taux d’IgE est inférieur à 76 UI/ml ainsi que les enfants (de 6 ans à moins de 12 ans) chez qui le taux d’IgE est inférieur à 200 UI/ml ont une réactivité significative in vitro (RAST) à un allergène perannuel avant de débuter le traitement."

Difficile à comprendre qu'un pneumologue te conseille donc ce médicament à l'encontre des indications données !

Quand je te dis que les patients servent de cobayes !

Enfin bon, au moins tu t'es comportée en « consommatrice responsable », pas prête à avaler n'importe quelle couleuvre sous prétexte que ça venait d'une blouse blanche !
La confiance doit avoir ses limites, et il s'avère essentiel de s'informer objectivement avant toute visite chez un praticien si l'on tient vraiment à sa santé !
Le beau temps revient, les vacances arrivent, le temps des tartes aux prunes aussi --de retour  du  pneumologue  :))) Icon_cat , alors courage, ça va aller mieux ! --de retour  du  pneumologue  :))) Icon_cool
Bonnes vacances à tous ! --de retour  du  pneumologue  :))) Icon_sunny
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--de retour  du  pneumologue  :))) Empty salut rose

Message  Anna Mar 22 Juin 2010, 19:01

Salut Rose, contente d'avoir de tes nouvelles!!
Il est bien évident que si tu n as pas un asthme allergique et que ton taux d'ige ne depasse pas la normale, tu ne dois pas recevoir le xolair..
Je n'arrive pas a comprendre comment font ils les pneumologue pour ne pas etre d'accord sur un même sujet, il n'ont pas tous eu le même diplôme ??? Ils touchent une prime a chaque piqure refilée ??? franchement je me demande. Moi c mon tour vendredi, je suis déjà sous xolair car j'ai déjà fait les analyses etc etc, la je vais faire un test d'effort pour voir si y a un mieux..Je vais lui parler de tout ça, et de la nouvelle méthode " thermoplastie bronchique". On verra bien..
bonne soirée a tous

Anna
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--de retour  du  pneumologue  :))) Empty panique---!!que faire?..?

Message  rose Mar 22 Juin 2010, 22:08

Thierry a écrit:Bonsoir Rose,

Eh bien tu as eu le nez fin de voir un allergologue et donc surtout de prendre un avis médical différent avant de retourner consulter ton pneumologue.

Car bien que ton taux d'IgE soit dans la normale, il te conseille d'essayer le Xolair "ça ne mange pas de pain", ceci alors même que les indications de ce médicament sont vraiment très clairement données :

  • (extrait de l'AMM) :
    "Xolair est indiqué, en traitement additionnel, pour améliorer le contrôle de l’asthme chez les patients atteints d’asthme allergique persistant sévère, ayant un test cutané positif ou une réactivité in vitro à un pneumallergène perannuel..."

    Ou un peu plus loin dans ce même document :

    "Les patients qui présentent un taux d’IgE inférieur à 76 UI/ml sont moins susceptibles de tirer bénéfice du traitement (voir rubrique 5.1). Les médecins prescripteurs devront s’assurer que les patients adultes et adolescents chez qui le taux d’IgE est inférieur à 76 UI/ml ainsi que les enfants (de 6 ans à moins de 12 ans) chez qui le taux d’IgE est inférieur à 200 UI/ml ont une réactivité significative in vitro (RAST) à un allergène perannuel avant de débuter le traitement."

Difficile à comprendre qu'un pneumologue te conseille donc ce médicament à l'encontre des indications données !

Quand je te dis que les patients servent de cobayes !

Enfin bon, au moins tu t'es comportée en « consommatrice responsable », pas prête à avaler n'importe quelle couleuvre sous prétexte que ça venait d'une blouse blanche !
La confiance doit avoir ses limites, et il s'avère essentiel de s'informer objectivement avant toute visite chez un praticien si l'on tient vraiment à sa santé !
Le beau temps revient, les vacances arrivent, le temps des tartes aux prunes aussi --de retour  du  pneumologue  :))) Icon_cat , alors courage, ça va aller mieux ! --de retour  du  pneumologue  :))) Icon_cool
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Thierry

bonsoir thierry---
bien heureusement que j'ai pu lire tous ces avis sur "le forum"---ainsi j'ai pu hesiter--refuser --ce tratement de xolair en effet l'extrait de l'AMM confirme bien qu'il faut 1 réactivité significative à 1 allergene péranuel avant de débuter tout traitement----
mais ---moi---qui --n'y connait pour ainsi dire --rien---qui a toujours fait confiance hopital au corps médical---
que vais je faire---
je vais prendre du solupred toujours--?
mon médecin traitant panique quand je fais des bronchites (et c'est fréquent)
me demande si je dois changer de pneumologue--- Crying or Very sad
y a t'il des asthmatiques qui ne sont pas forcement allergiques---
et comment se soignent-ils--
oui --suis un peu perdue--
je suis allée cueillir des branches de tilleul----
quel bonheur cette odeur--
nous serons à trois pour défaire la fleur--
j'ai recopié la recette--
je vais l'essayer jeudi--(---espere pas trop la louper--)
je vais faire aussi une toutiere --il y a une famille de portugais -qui quittent la région --et rentre chez eux--je porte mes-- gateaux--et nous dinerons ensemble--ils me manqueront Rolling Eyes --on arrivait à communiquer--assez bien --car je ne parle pas 2 mots de portugais--ils sont joyeux --accueillant-fauchés---et poutant tellement généreux--puis ils parlent fort---c'est rigolo!
---je pense qu'heureusemnet que j'ai pas écouter mon pneumologue---qui m'avait conseillé de me séparer de mon chien!!!----- Sad --
c'est un basset hound de 10 ans-----trés calme---trop calme--
et je l'aime mon chien-- Laughing
merci encore pour les --informations--les conseils--le soutien--les recettes--et la bonne humeur-----le tout est tellement précieux-- Idea
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Message  rose Mar 22 Juin 2010, 22:19

Anna a écrit:Salut Rose, contente d'avoir de tes nouvelles!!
Il est bien évident que si tu n as pas un asthme allergique et que ton taux d'ige ne depasse pas la normale, tu ne dois pas recevoir le xolair..
Je n'arrive pas a comprendre comment font ils les pneumologue pour ne pas etre d'accord sur un même sujet, il n'ont pas tous eu le même diplôme ??? Ils touchent une prime a chaque piqure refilée ??? franchement je me demande. Moi c mon tour vendredi, je suis déjà sous xolair car j'ai déjà fait les analyses etc etc, la je vais faire un test d'effort pour voir si y a un mieux..Je vais lui parler de tout ça, et de la nouvelle méthode " thermoplastie bronchique". On verra bien..
bonne soirée a tous
bonsoir anna-- Laughing
en effet avec mon taux d'ige---(aprés avoir lu --le forum d'ailleurs--) je savais que je ne correspondais pas au xolair Rolling Eyes ---
mais j'ai été sur le cul--lorsqu'il m'a dit ---que "--on pouvait bien essayer--" Question
alors maintenant --j'avoue être perdue--
sais plus à qui faire confiance--doit-on batailler---pour être correctement soigner?---j'ai un peu peur-
à ton tour de nous tenir au courrant aprés ton rendez -vous de vendredi-- Shocked
bon courage anna --et à bientôt-- I love you
rose
ps:j'ai une fourmi dans les cheveux--- Laughing
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Message  Anna Mer 23 Juin 2010, 22:01

Salut Rose
Je te comprends, parfois on est dépité , de prendre tous ces médocs et encore plus la cortisone
faut dire que moi elle ne me reussi pas trop, j'ai pris 23 kilos en 1an1/2....depuis que je la prends a forte dose..
c mon pharmacien qui est content avec toutes mes ordonnances, je suis une bonne cliente, j'ai même ma carte de fidélité maintenant ( je vous jure c pas une blague).
Moi aussi j'aimerai qu'on trouve une solution a cet asthme persistant, je me demande en vieillissant ce que ça va donner.
Faut dire que ce soir je respire comme un bébé, je sors d' une grosse bronchite et j'ai eu ma piqure de xolair lundi dernier. Ce soir je me sens bien, quand j ouvre la bouche et que je prends une grande bouffée d'air et bien "rien" il ne se passe rien, c'est le silence; pas de sifflement; pas de râle bronchique, je respire tout simplement. --de retour  du  pneumologue  :))) Icon_cheers
Je te tiens au courant pour mon rendez vous...
bonne soirée

Anna
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