Notion de qualité de vie inconnue du corps médical ?

Bonjour,

Votre médecin généraliste ou pneumologue s'est-il déjà intéressé à votre qualité de Vie ?
Un questionnaire sur la qualité de Vie existe, trop souvent ignoré et délaissé semble-t'il.

Alors, vos relations avec les médecins, généralistes ou mieux encore pneumologues, vous en pensez quoi ?

Permettez-moi de prendre un exemple pour illustrer une situation précise :

• Dans mon cas les piqûres de Kenacort Retard (80mg, moins de 3,00 EUR y compris seringue etc...) ont toujours été bénéfiques à tel point que deux piqûres par an me permettaient de passer l'année quasiment sans gène !
  
• Le médicament miracle quoi, sans contraintes, et dont les effets secondaires avec seulement 2 piqûres par an se fondaient littéralement dans la nature !
  
• Malheureusement, les bureaucrates de la maladie n'admettent pas que ce médicament soit utilisé pour soigner l'asthme ; le rhume des foins mais pas plus !
  
• J'en suis donc réduit aux comprimés de corticoïdes pris comme des Smarties depuis une dizaine d'années.
  Malgré les dosages allant régulièrement jusqu'à 200 mg/jour (soit 10 comprimés de Solupred 20mg) en phase de crise pour se stabiliser à 80 mg/jour en complément du traitement de fond, l'efficacité reste très aléatoire.
  Ceci encore une fois dans mon cas bien particulier uniquement !
  

Le problème c'est qu'aucun pneumologue ne tient compte de mes remarques ; ce que je vis ne cadre tout simplement pas avec leurs convictions tellement profondes !

En fait j'ai eu la chance de rencontrer un seul pneumologue plus curieux que les autres, qui a écouté mon histoire et piqué de curiosité, m'a proposé de réaliser des essais comparatifs pour valider cette observation personnelle.
Plusieurs cycle de mesures ont été menés à bien dans une cabine de mesure, mise sous allergène pour déclenchement d'une crise, prise de médicament, et nouvelles mesures, ceci sur plusieurs semaines...
Et cette différence d'efficacité entre les comprimés et la piqûre a bien été constatée et validée à sa plus grande surprise.

Eh oui, car selon la médecine scolaire, selon les documents papier, l'impact aurait dû être identique.
Jamais il n'avait vu ceci en plus de 30 ans de carrière !

Malheureusement nous avons déménagé à l'autre bout de la France moins d'un an après, et les pneumologues vus depuis sont tellement persuadés de tout savoir sur l'asthme que le vécu du malade ne pèse strictement rien contre la maladie telle qu'elle est décrite dans leurs livres !

Cela semble d'ailleurs bien être l'un des travers de la médecine française : les médecins sont tellement attachés à vous expliquer comment se déroule techniquement la maladie qu'ils en perdent totalement de vue l'écoute du patient.

Bref, on vous explique comment fonctionne la machine, mais l'être humain ma foi n'y a pas sa place, ce qui semble tout de même paradoxal dans le cas d'une maladie psychosomatique comme l'asthme !

D'ailleurs, de votre côté, l'une de ces blouses blanches s'est-elle seulement déjà sérieusement questionnée sur VOTRE vécu, ou mieux encore sur VOTRE qualité de Vie ?

J'ai placé ce message sous la rubrique « témoignages – votre asthme » puisqu'il s'agit de mon vécu, mais je serai vraiment intéressé de lire vos remarques et impressions sur ce sujet, sur vos relations avec les médecins !
En effet, au sein d'une précédente association d'asthmatique, je m'étais rendu compte que les relations avec le corps médical posaient trop souvent un grand problème de confiance, voire laissaient régner une grande incompréhension entre malade et soignant !

Enfin et pour terminer, ne vous y trompez pas, même si parfois j'ai un style très direct, il ne s'agit nullement de mettre quelqu'un au pilori, mais tout simplement de parler librement pour échanger en toute simplicité ; ça permet souvent de se libérer un peu, voire même de se remettre les idées en place avant une prochaine consultation, rien d'autre !

Merci
Thierry