Perdue ... Besoin de vous !

Bojour je m'appelle Vanessa je me décide à m'inscrire sur ce site car je me sens totalement perdue isolée et incomprise.
J'ai un fils, Nolan qui a 4 ans. Tout a commencé lorsqu'il n'avait que 6 semaines. Il a fait un malaise la nuit, ne respirait plus.
Nous avons appris par son pédiatre qu'il souffrait sans doute d'un reflux. Il nous a donné un traitement a base de raniplex me semble t il !
Puis un 2eme épisode nous a conduit moi et mon mari (ex mari aujourdhui) aux urgences. là ils lui ont fait des examens et le RGO a été confirmé.
Mopral, polysylane gel etc etc ....

Puis nous avons eu un RDV au centre cardiaque infantile tout était normal
Puis nous avons fait une fibroscopie ....

Bref nous sommes passés par de multiples traitements .... pour son reflux.

Nolan grandit, la séparation, etc .... et ses hivers st ponctués par des bronchiolites, séances de kiné respi, puis le babyhaller arrive, la ventoline, le flixotide, le sérétide. Re-flixotide ....

EN mai il est mis sous Aerius pour les allergies saisonières ... finalement son traitement Flixotide et ventoline est installé sur l'année entière car notre fils est asthmatique

Je ne compte plus le nombre de consultations chez le medecin généraliste, me prescrivant tous les sirops possibles et imaginables. Ahhhhhhhhhhhhhhhh ca je les connais les sirops de toute la gamme existante !

Je ne compte plus les nuits non plus ou je compte les minutes pour arriver au matin le plus vite possible, ayant Nolan dans mes bras, le surveillant à chaque quinte de toux et avec l'angoisse montante en meme temps !

Je ne sais plus quoi faire. Elle me répète de continuer les inhalations en traitement de fond comme si elle doutait, comme si je ne les faisais plus !

Nolan est asthmatique et point ... c'est comme ca.

En plein mois d'aout là il vient de refaire une bronchite .... elle l'a mis sous augmentin et il est allergique !!!!
Il a eu une diarhée aigue pendant 4 jours il s'est vidé le pauvre.

Alors que faire ??????????????????,, j'ai déjà pris un RDV chez un allergologue pour voir s'il n'y a peut être pas uen allergie.

Dois je consulter un pneumologue? du coup pour cela doisje passer par mon medecin généraliste ?

Je pense même à déménager, partir au vert pour qu'il aille mieux au quotidien et qu'on puisse enfin vivre au calme

J'attends avec plaisir vos conseils

Vanessa complètement

Bonjour Vanessa,

Je viens de lire votre témoignage et je me retrouve dedans... Ma fille est asthmatique depuis l'âge de 9 mois (elle a aujourd'hui 8.5 ans). Mais le diagnostique nous ne l'avons eu qu'à 4 ans !
Jusqu'à ses 9 mois tout était bien, je l'allaitais et aucun signe d'asthme seul un problème de reflux mais Lou étant un bébé prématuré...
1 semaine après la fin de l'allaitement et la reprise du travail Lou est tombée malade : bronchiolite.
Puis tous les 15 jours il y avait quelques choses (roséole, varicelle, grippe... en + de la bronchiolite avec kiné-respiratoire à la clé durant 3 mois...
A chaque hiver nous y avions droit : laryngite aiguë, bronchiolite et j'en passe et des meilleurs.
J'ai changé plusieurs fois de médecin, ils ne me prenaient pas au sérieux. Effectivement je savais que dès qu'il y avait un rhume cela pouvait dégénérer. J'allais trop tôt en consultation résultat : ils ne voyaient rien, le lendemain j'y retournais, ils me l'a mettaient sous antibiotiques, qui ne faisaient rien et donc je rappelais... c'était sans fin. A la longue lorsque je voulais prendre rendez-vous, il y a eu un pédiatre qui ne voulait plus... Pas ouvertement biensûr, mais il était toujours en vacances, en céminaire ou complet... je n'ai jamais pu le revoir !!!
Bref jusqu'au jour où j'ai rencontré un nouveau médecin (astmatique lui même) qui me pose le diagnostique : Asthmatique.
Cela n'a pas été facile non plus mais c'était sous contrôle.
Après notre déménagement (changement de région et adieu gentil médecin)... Il a fallut ce battre avec le CHD pour voir un pédiatre. L'asthme de Lou n'était plus sous contrôle et le médecin traitant était largué.
Tout d'abord l'infirmière nous a inscrit à l'Ecole du Souffle, dirigé par un pédiatre spécialisé en pneumologie/allergologie, pour mieux comprendre et détecter les 1er signes d'une crise (boule dans la gorge, rhume... (tient donc !). Aussi lorsque le médecin a vu Lou elle l'a tout de suite prise comme patiente. Elle a changer son traitement (qui était le Sérétide) pour des nébulisations (10 mn le matin et le soir de Pulmicort/Brycanil) et son asthme s'est stabilisé à nouveau.
Cet été, à la demande de Lou, nous avons repris un protocole plus léger (Symbicort).
A ma grande surprise son souffle est parfait, nous gardons les nébules lorsque Lou est malade et que son asthme s'aggrave.
Voilà notre expérience, ou plutôt notre parcours du combatant...
Nous avons mis en place depuis 4 ans un P.A.I à l'école (Plan d'Accueil Individuel) ce qui permet de laisser les médicaments à l'école avec la bonne marche à suivre en cas de crises.
Voilà je ne sais pas si cela pourra vous aider mais vous n'êtes pas seule, ça c'est sûr.
Et ce que je pense c'est que peu de médecin sont sensibilisés à cette maladie.
Bon courage !